Vom Verlust der Autonomie

oder: Sie nennen es Reha

Uwe Kaspers am 13.04.2019

Erstmal einen Schritt weiter

Wieder ist seit dem letzten Blog-Beitrag mehr Zeit vergangen als beabsichtigt. Wesentlicher Inhalt des Endes der Semesterferien waren die regelmäßigen Besuche im Krankenhaus und die Durchführung von Bewegungsübungen verbunden mit Inhalation. Im besten Fall führte das dazu, dass morgens der Krankengymnastik sein Schnellprogramm abspulte und wir am Mittag und am Abend dies jemals für 30 Minuten ergänzten.

Mit der Kausalität ist es ja so eine Sache. Unsere Gehirne sind rastlose Strukturensucher. Wir bringen Dinge zusammen, von denen wir nur meinen, dass sie zusammen gehören. Dies erleichtert es uns, Informationen zu speichern, und öffnet uns ein Verständnis der Welt – Letzteres unter der Voraussetzung, dass die Zusammenhänge tatsächlich kausaler Natur sind.

Dies vorweggeschickt, kann es natürlich sein, das die tatsächlich eingetretene Besserung des Gesundheitszustandes überhaupt nichts mit dem Aktivitätsprogramm auf Station zu tun hat. Wie auch immer: gegen Ende der Behandlung zeigte das Fahrradergometer am Bett bei mäßiger Belastung immerhin eine virtuell zurückgelegte Strecke von 3,5 km. Die Stimmung war gut, es bestand nun Aussicht das Krankenhaus zu verlassen und in einer Rehamaßnahme weiter an der Bewegungsfähigkeit und Stabilität der Atmung arbeiten zu können. Polyneuropathie ist schließlich eine langwierig Angelegenheit und alle haben uns vermittelt, dass hier Übung und nochmal Übung den Erfolg bringt.

Plötzlich Eifel

Plötzlich flatterte dann der Bewilligungsbescheid über eine Rehamaßnahme in einer 85 km entfernten Klinik in der Eifel ins Haus. Es schien, als laufe hier ein Automatismus ab – gewissermaßen ein Programmschritt in einer fest verdrahteten Software ohne jede vorgeschaltete Kontrollstruktur. An die tägliche Radtour von viermal knapp 8 km (zweimal hin und zurück) zur Klinik hatte ich mich gewöhnt; mit der Autofahrt von 85 km waren wir schlicht "raus". Offensichtlich sieht das System nicht vor, dass sich Angehörige engagieren und dass es sinnvoll sein könnte, dieses Engagement zu nutzen. Mir scheint es jedenfalls nicht besonders rational, geschenkte Hilfe in der Krankenpflege und bei der Physiotherapie im Umfang von einer 1/4-Stelle pro Woche einfach so auszubooten.

In meinem Kopf konstruierte sich andererseits eine willkommene Rationalität des Ganzen. Schließlich begann das neue Semester und ich wusste, dass Stapel von Papier und Abschlussarbeiten in der Hochschule auf mich warteten. Außerdem müssen wir irgendwann mal herauskommen aus diesem ständigen Modus, das Gesundheitswesen zu kritisieren und anstatt dessen dem System mehr Vertrauen schenken. Die weite Entfernung zur Rehaeinrichtung jedenfalls führte mit dem Semesterbeginn zu einer faktischen Auszeit vom Dauerprogramm der Krankenhausbesuche.

Die Aufnahme in die Reha fand an einem Freitag statt. Der Tag bestand im wesentlichen in einem Transfer per Krankentransport und der Lagerung in der neuen Klinik im Bett. Eine sehr nette Ärztin – sehr erfahren und nahe am Rentenalter, leider von einer andere Station – führte ein sehr ausführliches Aufnahmegespräch, in dem sie die gut fünf Monate dauernde Krankengeschichte eruierte und die Patienten nach Kräften in die Recherche einbezog, um ihre geistige Präsenz herauszufordern. Mir schien es nicht nur als pädagogisches Mittel, der Patientin immer wieder zurück zu spiegeln, wie gut ihre geistige Verfassung sei, angesichts dessen, was sie in den letzten Monaten durchgemacht habe. Auch mir schien es geradezu erstaunlich, wie bei allen körperlichen Aussetzern und nachhaltigen Defekten der Speicher im Kopf doch weitgehend verschont geblieben war und wir über die Vergangenheit vor dem Herzinfarkt und eine mögliche Perspektive nach der Rehamaßnahme plaudern konnten. Die Ärztin kündigte an, dass man zunächst einmal die körperlichen Möglichkeiten testen werde und dann in einem stetig intensiver werdenden Programm die Mobilisierung der Patientin fördern werde. Sie wies aber auch darauf hin, dass es immer wieder Rückschläge geben könne. Dies war der letzte Tag, den ich mit weitgehender geistige Präsenz der Patientin charakterisieren würde.

Mir fiel auf, dass man es in der Reha trotz der Lieferung einer Sauerstoffflasche mit der Sauerstoffgabe nicht so ernst nahm wie im Krankenhaus - das änderte sich nach einer Woche. Auch schien es mir wegen der sporadischen Besuche des Pflegepersonals im Krankenzimmer eher unwahrscheinlich, dass die Patientin die notwendige Flüssigkeitsmenge zu sich nahm. Als dann nach einigen Tagen der Therapieplan auf dem Tisch lag, war der Einsatz von Krankengymnastik von vorher in Krankenhaus mindestens 14 Einheiten in der Reha nun auf gerade mal vier pro Woche zusammengeschrumpft. Bereits bei meinem ersten Besuch nach einer Woche stellte ich erste Anzeichen einer geistigen Verwirrung der Patientin fest. Nachdem andere dies bestätigten, sah ich mich veranlasst, dies den Ärzten mitzuteilen und zwei Hypothesen aufzustellen.

  • Es gelingt in der Rehaeinrichtung nicht, die notwendige Trinkmenge zuzuführen und dies führt zu neurolgischen Abbau.
  • Das Bewegungsprogramm reicht für eine Mobilisierung der Patienten bei weitem nicht aus.

"Sie müssen mir nicht glauben"

Weil ich niemanden telefonisch erreichen konnte, fasste ich dies in eine E-Mail. Wahrscheinlich war es diese Vorgehensweise, die das Vertrauensverhältnis zu dem Stationsarzt, den ich bis dahin nicht gesehen hatte, zerrüttete. In zwei Gesprächen - einmal telefonisch, einmal persönlich - machte mir der Arzt klar, dass es nicht die begrenzten Möglichkeiten der Einrichtung, sondern die begrenzten Möglichkeiten der Patientin seien, die das Programm der Klinik bestimmten. Die Brücke zwischen unserem Auffassungen wurde schließlich durch den Satz hochgezogen (sinngemäß): "Sie müssen mir nicht glauben, ich kann Ihnen nur unsere Sicht der Dinge vermitteln." Damit hatte der Arzt natürlich recht. Aber seit Beginn der Reha verschlechterte sich der geistige Zustand der Patientin kontinuierlich. Sie verlor innerhalb von drei Wochen jede örtliche und zeitliche Orientierung, ordnet nun Personen falsch zu, interpretiert Begegnungen mit Lebenden als Begegnungen mit bereits Verstorbenen und möchte nun an den Ort zurückkehren, an dem sie seit 30 Jahren nicht mehr wohnt.

Irgendwann muss dieser geistige Verfall den Ärzten dann doch aufgefallen sein und einen gewissen Respekt vermittelt haben. Vor wenigen Tagen jedenfalls kam der Vorschlag, den Zustand doch einmal neurologisch abklären zu lassen. Unsere Unzufriedenheit mit der Rehaeinrichtung hatte ich zwischenzeitlich auch der Krankenkasse vermittelt und verabredet, dass im Falle einer Verlegung in eine mehr als doppelt so teure heimatnahe Einrichtung der Tagessatz der bisherigen Einrichtungen durch die Krankenkasse weiter gewährt würde, so dass wir aus eigenen Mitteln "nur" die zweite Hälfte zu tragen hätten.

Keine Frage des Geldes?

Bei diesen Verhandlungen fragte ich die Sachbearbeiterin bei der Krankenkasse, welche Kosten denn für die bisherige Einrichtung anfielen. Mir wurde ein Betrag von 5100 € für 40 Tage genannt – für diesen Preis bekommt man zumindest zu Messezeiten in einem Mittelklassehotel in der Innenstadt kein Zimmer für Übernachtung mit Frühstück. Ein Blick in den Jahresabschluss des Trägers der Einrichtung offenbarte, dass die Einrichtung mindestens in den letzten beiden Geschäftsjahren Verluste in Höhe von jeweils mehreren 100.000 € erwirtschaftet hat. Mir schien es als aussichtslos, Mehrleistungen von der Einrichtung zu erwarten. Ich fragte deshalb bei der Einrichtung an, ob wir aus eigenen Mitteln nicht zusätzliche Leistungen einkaufen könnten, um die Betreuung und Förderung zu intensivieren. Auch dies wies man natürlich von sich. Ich solle diese Gedanken nicht verfolgen, wirtschaftliche Aspekte spielten für seine Entscheidung über die Therapie keine Rolle. Das Tischtuch war jedenfalls zerschnitten und in einem Gespräch mit der untergeordneten Ärztin, mit der ich mich eigentlich ganz gut verstand, wurde immer mehr deutlich, dass wohl besser sei, dass wir uns trennen. Die Krankenkasse habe wohl auch einige Fragen gestellt, die auf eine kritische Bewertung der Einrichtung meinerseits zurückzuführen seien.

Eine weitere interessante Episode ergab sich bei der Suche nach einem Krankenhausbett für die neurologische Abklärung. Die Versuche der Klinik in der Eifel, ein Krankenhausbett in der Uniklinik Bonn zu bekommen, scheiterten daran, dass sich die Patientin ja nun in der Eifel und nicht mehr in Bonn aufhalte. Hier sei nun das Krankenhaus vor Ort - also in der Eifel - zuständig. Dies fühlt sich an wie eine Verbannung. Im Sinne von: Bist du einmal aus deinem Heimatort in die Ferne verlegt, hast du keine Chance mehr heimatnah behandelt zu werden. Im Ergebnis sah sich die Rehaklinik jedenfalls nicht in der Lage, einen Krankenhausplatz in Bonn zu beschaffen. Erst die Nutzung einiger in der langen Behandlung in Bonn geschaffener Kontakte und der Hinweis auf eine private Zusatzkrankenversicherung führte zum Erfolg. Zweiklassenmedizin zu unseren Gunsten? Der neurologischen Abklärung des nun wirklich prekären geistigen Zustand stand nun also nichts mehr im Wege.

Ende Reha

Dann plötzlich gestern die Nachricht aus der Reha, dass sich nun Fieber und Atemnot eingestellt habe. Die Patientin wurde dann mit der Diagnose 'Wasser in der Lunge' und Lungenentzündung doch spontan in das örtliche Krankenhaus in der Eifel eingeliefert. Hier habe ich heute die ziemlich verwirrte Patientin besucht und zwischendurch in der Rehaklinik "die Klamotten gepackt". Sämtlicher Behandlungserfolg scheint nach drei Wochen Reha also wieder dahin.

Wie gesagt, es ist denkbar, dass das zeitliche Zusammenfallen des Klinikwechsels und der Eintritt eines Zustands, der einer Demenz auffallend gleichkommt, rein zeitlicher Natur ist und auf keinerlei Kausalität zurückzuführen ist. Es ist auch möglich, dass mein Gehirn in kompletter Überschätzung des Beitrags unsere Familie zur Genesung nun den Grund für die Verschlechterung nicht bei der Patienten selbst, sondern im Wechsel des Betreuungs-Settings sucht. Die Situation zurzeit erinnert mich an einige andere Situationen, in denen ich zu entscheiden hatte, ob ich oder die anderen "bescheuert" sind.

Exkurs: So hatte ich im Jahr 2001 zu entscheiden, ob ein Sozialträger in dessen Vorstand ich gewählt wurde und den ich nach wenigen Tagen für komplett überschuldet und damit für pleite hielt, noch zu retten war oder nicht. Die erdrückende Mehrheit aller Beteiligten wollte mich von der Stellung eines Insolvenzantrags abhalten. Ich entschied schließlich im Zwiegespräch mit dem einzig verbliebenen, mir vernünftig erschienen Vorstandskollegen, dass nicht wir, sondern die anderen "bescheuert" sind. So stellten wir wenige Tage später den Insolvenzantrag und leiteten so die Sanierung des Vereins ein.

Neuer Plan

Die Entscheidung, dass die anderen "bescheuert" sind, führte in den letzten Wochen dazu, dass wir nun die Krankenhaus-Odysee beenden wollen. Nach der hoffentlich bald stattfindenden neurologischen Abklärung wollen wir die häusliche Pflege einleiten. Aufgrund meiner langjährigen Praxis bei der Beratung von Altenheimen erscheint es mir angezeigt, die Heimbetreuung zu vermeiden und es wenigstens zu versuchen, dem allgegenwärtigen Pflegenotstand mit einem eigenen privaten Arrangement entgegenzutreten. Fünf Elemente sollen zusammenkommen:

  • eine osteuropäische Haushaltshilfe/Pflegehilfe vermittelt über www.haushaltshilfen.net, die wir selbstverständlich nach allen Regeln des bundesdeutschen Sozialversicherungsrechts beschäftigen werden
  • die Beauftragung eines Pflegedienstes, der möglichst dreimal pro Tag zum Einsatz kommen soll
  • die Beauftragung eines Krankengymnasten, der regelmäßig die Bewegungstherapie durchführen soll
  • die Beauftragung eines Ergotherapeuten, der regelmäßig die Alltagsfähigkeit der Patienten verbessern soll
  • die Einschaltung des Hausarztes, der mindestens alle 14 Tage einen Hausbesuch abstatten soll – ergänzt durch den Einsatz des Enkels (unseres Sohnes), der in den letzten 180 Tagen einige Gründe mehr hatte, bei der einen oder anderen Medizinvorlesung ganz genau hinzuhören.

Es kann sein, dass dies scheitert. Wir könnten den Gesundheitszustand überschätzen. Es könnte uns misslingen, die notwendigen ambulanten Hilfen bereitzustellen. Es könnte sein, dass zwischen der Pflegehilfe, die wir vermittelt bekommen, und uns keine gute Zusammenarbeit entsteht. Dies und vieles Weitere, das wir noch nicht übersehen, mag eintreten. Aber wir wollen es versuchen.

Zwischenfazit

Heute ist der 180. Tag der Geschichte von schwerer Krankheit und der Nähe und Ferne zum Sterben. Die Hoffnung, dass sich der massive Einsatz von Intensivmedizin nach Einbau von Herzklappe und Herzschrittmacher und dem Überleben von krassen Komplikationen sowie der schrittweisen Rückgewinnung von ermutigend viel Beweglichkeit vielleicht doch gelohnt haben könnte, ist noch nicht verschwunden. Nachdem wir uns nun – wegen der erheblichen Entfernung deutlich weniger als vorher – um eine Person kümmern, die nicht nur körperlich geschwächt - um nicht zu sagen geschunden - ist, sondern nun auch in geistiger Hinsicht jede Form von Autonomie verloren hat und nicht mehr als adäquater Gesprächspartner zur Verfügung steht, haben wir den möglichen nahen Tod deutlicher vor Augen. Dies äußert sich darin, dass wir bei der Klinikaufnahme gestern nicht gezögert haben, von vorne herein die beiden Kreuze bei DNR (do not reanimate) und DNI (do not intubate) setzen zu lassen.

Bei mir selbst merke ich, dass ich zur Zeit kaum in der Lage bin, einen adäquaten Kontakt zu meiner Mutter aufzubauen, die meinen Besuch immer mehr in einen komplett irrealen Kontext einbaut. Mir hilft auch nicht zu wissen, dass ein nachgiebiges Eingehen auf die Kommunikationsfetzen und ein behutsames Rückführen in die Realität die angezeigte Maßnahme wäre. Das überfordrt mich schlicht. Leben ist - zumindest für mich und jetzt - Großhirn - Leben ist Großhirn (Punkt).

Als schöner Zufall stellte sich vergangene Woche ein, dass die Radio-App des Deutschlandfunks mir das Feature mit dem Titel "Sterben nach Plan" vorschlug. Dieses sehr beeindruckende Radiodokument berichtet von dem bewusst geplanten Suizid eines 81- und 83-jährigen Bonner Ehepaares in der Schweiz. Der geneigten LeserIn sie dies unbedingt zum Nachhören empfohlen. Hier der Link

Als ich geboren wurde, hatte ich eine statistische Lebenserwartung von 67. Heute habe ich eine Lebenserwartung von 79. Allein aufgrund der Tatsache, dass ich in der richtigen Zeit und an den richtigen Ort geboren wurde, wurden mir also zwölf Lebensjahre geschenkt. Ich werde alles tun, um jeden Tag mit möglichst viel Leben zu füllen. Weitgehend folgenlose Besprechungen und hirnlose Büroarbeit sind hier die größten Gegenspieler und Lebenszeitvernichter. Ich habe es noch nicht gewagt aufzuaddieren, wie viele Jahre ich in folgenlosen Besprechungen verbracht habe. Aber ich weiß, dass es schon eine ganze Menge Stunden in meinem Leben gab, die ich mindestens als 2*Leben, also doppelt, zählen muss. Ganz zu schweigen, davon das ich bisher keinen einzigen Tag im Krieg verbringen musste - wohl schlimmer und folgenreicher als folgenlose Besprechungen. Ein gutes Maß für die Fülle des Lebens mag die Anzahl der alternativen Gestaltungsmöglichkeiten des Lebens sein. Wohl keine Generation vorher hatte derart viele Möglichkeiten, das eigene Leben zu gestalten und dem Leben eine immer wieder neue Richtung zu geben. Kurz und gut: Sollte es nicht ein Ziel im Leben sein, so wie die bewundernswerte Frau Bleibtreu aus Bonn (Name geändert) im Feature des Deutschlandfunks sagen zu können, dass sie schlicht genug gelebt hat - dies mit 81, also exakt im Alter der durchschnittlichen Lebenserwartung für Frauen.

Wie wäre es mit der guten alten 80/20-Heuristik? Ich habe bisher noch nie einen Geschäftspartner getroffen, der nicht bereit war, im Rahmen einer guten Kooperation von einem Zugewinn von 100 Einheiten auf 20 zu Gunsten des anderen zu verzichten – also mit 80 Einheiten für sich selbst zufrieden zu sein. Für die gewonnene Lebenszeit von zwölf Jahren würde dies bedeuten nach 80% des Zugewinns – also nach zehn Jahren oder in meinem Fall ab 77 – auf "voll zufrieden" umzuschalten und jeden Tag bereit zu sein, in voller Autonomie abzutreten. Das Problem besteht freilich darin, dass die eigene Lebensspanne in keiner Weise durch den Wert der durchschnittlichen Lebenserwartung determiniert ist. Ich habe den Satz, man solle jeden Tag so leben, als ob es der letzte wäre, stets für kompletten Blödsinn gehalten. Gemäß der oben beschriebenen Heuristik erscheint er mir jedoch ab einem Alter von 77 Jahren als genau der richtige Ansatz.

Weiter scheinen mir die letzten Wochen klar zu bestätigen, dass sich Eltern nicht zu weit von ihren Kindern entfernen sollten. Das Gesundheitswesen ist mit dem Lebensende überfordert. Dies ist nicht den Akteuren im Gesundheitswesen vorzuwerfen. Wir sind es, die die Abwicklung oder vermeintliche Verhinderung des Sterbens dem Gesundheitswesen aufbürden.